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Ce film frôle le quotidien de Damien et Nicolas Delmer dans l’intimité de leurs combats contre une maladie génétique qui les affecte depuis leur naissance. Au fil des thérapies lourdes, des longues journées passées à se battre pour mieux survivre, nous nous interrogeons sur la capacité de notre société à ouvrir la voie à la possibilité légale, si souhaitée par le malade, de mettre fin au supplice permanent sans espoir de guérison. Au-delà des mots, les témoignages vécus, les opinions médicales, sociétales et politiques nous interpellent: la dépénalisation de la “mort douce” ne reposerait-elle pas, en définitive, sur une légitimation pleine et entière de nos libertés fondamentales?
C’est à la suggestion de Philippe Lenglet, le producteur du film, et sans avis tranché sur le sujet de la fin de vie que j’ai fait le voyage vers le sud de la France pour rencontrer Damien et Nicolas Delmer peu après la sortie de leur livre: Frères jusqu’au dernier souffle – (XO Document). L’amitié fut immédiate! Immédiate aussi cette révélation que leurs yeux ordonnaient l’écoute. Quand on passe sa vie à se battre contre une maladie génétique très grave, parler de la mort prend une autre dimension… Alors, je les ai écoutés… et le film écoute les témoignages, les avis divergeants, les positions militantes aussi. Sur ce chemin mon point de vue s’est précisé: pouvoir prendre le contrôle sur une maladie qui va nous tuer et pouvoir dire stop est pour moi un droit humain fondamental et indéniable. Cette sédation profonde et continue de la loi Claeys-Leonetti n’est qu’un leurre sociétal d’une hypocrisie absurde et c’est surtout, il me semble, une absence totale d’écoute de la part du législateur…
Pneumologue au CHRU de Montpellier
Centre de Ressource et de Compétence de la Mucoviscidose
Professeur de médecine à l’Université Paris Descartes Président d’Honneur du Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE)
Directeur de l’Institut de Cancérologie des Hospices Civils de Lyon, Vice-Doyen de l’UFR Lyon-Sud, Faculté de Médecine et de Maïeutique Charles Mérieux, Université Lyon 1
Sociologue, Directeur d’études à l’Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales (CADIS, EHESS-CNRS), Membre du Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin, Paris
Président de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD), Conseiller régional d’Ile-de-France, Maire-adjoint chargé de la Culture et du Tourisme du 12è arrondissement de Paris
Médecin généraliste, Unité de soins palliatifs,
Clinique Saint-Pierre, Ottignies
Professeur d’éthique à la Rijksuniversiteit Groningen,
Université de Groningue
Directeur de la Levenseindekliniek, clinique de fin de vie, La Haye
Président d’EXIT ADMD Suisse romande, Lausanne
Journaliste, documentariste
Sa mère s’est jetée du haut d’un immeuble pour mettre fin à ses souffrances
Artiste
Fille de Christian de Duve, médecin et biochimiste, prix Nobel de Physiologie ou Médecine 1974, mort par euthanasie le 24 mai 2013
Concepteur-constructeur de drones,
pilote et formateur
Sa mère, médecin, directrice d’un hôpital belge, atteinte d’un cancer, est morte par euthanasie
Mari de Brittany Maynard, une jeune Américaine de 29 ans qui a appris quelques jours après son mariage qu’elle était atteinte d’un cancer en phase terminale et a mis fin à ses jours par suicide assisté
Un film écrit et réalisé par
Bernard GIGLIO
Producteur Délégué
Philippe LENGLET
Productrice Exécutive
Caroline BITTERMANN
Habillage / Effets visuels Etalonnage
Raphaël MOREUIL
Graphiste
Craig LARSEN
Dessin et peinture
Caroline BITTERMANN
Image
Bernard GIGLIO
Aurélien RICHTER
Nicolas BLANCHARD
Roy Wanguhu (USA)
Son
Philippe LENGLET
Image (Drone)
Thierry CLEYMANS
Condor Drones
Montage image
Bernard GIGLIO
Montage Son / Mixage
Olivier BEAUD
Sylvain philipon
Ezra Van VLIET
Post-production image
NEXT FILMS
Post-production son
STUDIOS SEPTIEME CIEL
L’IDEM
MY SOUND BRICK
Coproductrice Exécutive (USA)
Pamela MURPHY
Frères jumeaux atteints de mucoviscidose, Damien et Nicolas Delmer luttent depuis l’enfance contre cette maladie génétique incurable.
Ils veulent juste que l’on ne rajoute plus de douleurs à la souffrance. La souffrance des corps exténués par la maladie et les soins sans fin. La souffrance de l’esprit où la mort campe depuis l’enfance. L’échéance, oui. Ils la savent inéluctable. Mais pas la déchéance, cette horreur de « suffoquer comme un poisson hors de l’eau » que le suicide assisté ou l’euthanasie leur permettrait d’éviter.
En 2015, ils publient aux éditions XO Document un témoignage bouleversant sur leur quotidien et réclament la loi promise pour « mourir dans la dignité » dans leur livre Frères jusqu’au dernier souffle.
« Un livre très beau, très fort, très bouleversant (…) aussi beau à
l’intérieur qu’à l’extérieur.
» Antoine de Caunes, Le Grand Journal, Canal+
« [Un] livre poignant.
» Marc-Olivier Fogiel, RTL
« C’est un message d’espoir.[…] Vraiment, c’est un document à lire.
» Jean-Jacques Bourdin, RMC
« Un ouvrage vital d’une énergie et d’une lucidité remarquables.
» Christine Sallès, Psychologies
« Un pacte entre les deux frères a été gravé dans un livre à deux voix où
ils narrent leur combat pour la vie. Ils nous prennent ainsi à témoin.
» Christine Mateus, Le Parisien
